西华县花季女孩患罕见脑炎昏迷40天 全国不超1000例

患病前的付静宇漂亮、活泼

　　女孩得了罕见病有康复希望但医疗费却让家里无力承担

　　河南商报首席记者 郑筱倩

　　　万家喜迎羊年春节的时刻，正绽放的青春被罕见重病击倒。

　　　此前河南发现的类似病例都已治愈，而越来越高的医疗费，让父母拽她的手，越来越无力，花一样的生命随时可能凋零。

　　　24岁女孩被病魔击倒

　　　“我们全家唯一的愿望，就是救救女儿！”昨天，付民征和妻子守候在郑大一附院重症监护室门口。这个守候，已持续一个多月。

　　　付民征来自周口市西华县西夏镇司渡口行政村任岗村，美丽活泼的女儿付静宇一直是这个普通农民家庭的骄傲。

　　　24岁的付静宇2013年大学毕业后在郑州一家公司工作，今年春节前，她像往年一样回家过年。但到了除夕夜，付静宇突然感到头晕、恶心。大年初一早上付民征叫女儿吃饺子时，发现她吐了一地。起初，家人以为是感冒发烧，没想到情况越来越糟，县里医院也找不出原因。大年初三，付静宇出现抽搐症状，一家人吓坏了，次日就把她转到郑大一附院。但两天后，付静宇就意识不清。

　　　罕见病让她不停反复抽搐

　　　郑大一附院综合ICU主治医生段晓光说，经多方会诊，付静宇得的是一种罕见疾病——抗NMDA受体脑炎。这种病于2007年被首次报道，我国于2010年发现首例病例，目前已知的病例全国也不超过1000例，患有卵巢畸胎瘤的青年女性是主要发病人群，平均发病年龄23岁。

　　　从付民征手机留存的照片和视频中，河南商报记者看到，躺在病床上的女孩，紧闭双眼，鼻孔、胸前插着管子，被固定在病床两侧的四肢不停地抽搐。

　　　段晓光说，付静宇每天会多次抽搐，主要是四肢和口唇。这种抽搐的力度常人无法想象，这个姑娘就硬生生把自己的牙齿咬掉了五颗。

　　　如今，为防止因意识不清导致窒息，付静宇的喉管被切开，上了呼吸机，食物也只能依靠鼻饲管喂进去。

　　　可以康复但父母却再难以筹到钱

　　　虽然病情凶险，但段晓光说，此种疾病在我省仅发现22例，之前的21例目前已经全部治愈。

　　　罕见病需要特效药，而这些药都价值不菲。付静宇在重症监护室已近40天，每天的医疗费少则几千元、多则1万多元，截至4月7日，已经花费35万多元，欠费7万多元。虽然付静宇参加了职工医疗保险，但大部分的药品都不在报销范围。

　　　听说之前的患者大都能治好，让付民征心里充满了希望，但不断升高的医疗费又让他一筹莫展。

　　　如果你愿意帮帮这个不幸的女孩，可联系付民征：13460030783

　　　爱心捐助账户：中国农业银行

　　　卡号：6228482089068188573

　　　收款人：付民征

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